“神药”格列卫出现之前，无法移植的慢粒患者不得不面对死亡；格列卫出现之后，诺华公司却成了剥夺穷人生命权的罪人...

最近这一段时间，《我不是药神》热播，电影主题是慢性粒细胞白血病（简称慢粒）昂贵的靶向药物和病人经济水平之间的矛盾，知识产权与生命权、法与理在剧中发生碰撞，直击泪点，获取高票房，而作为与该故事息息相关的血液科医生，我却一直没有时间去影院观看。

然而，终于看过电影之后的我才发现，难以找到泪点。

一方面，可能是槽点太多了（比如骨穿在腰椎上做，病人形象太不真实等）；另一方面，现实远比电影残酷，在所有恶性血液病患者中慢粒患者是最幸运的，血液科医生经历的悲惨故事太多，如果我们泪点太低，泪水永远也不够用。

慢粒白血病二十多年前大学毕业后，我被分配到全国最好的血液病医院—中国医学科学院血液病医院。那时我在血液科病房当住院医生，病人来自全国各地，医院把各种血液病分成病区管理，我在白血病病区呆了近一年，手里管着几个慢粒。

那时，慢粒的治疗还只是吃羟基脲，打干扰素，骨髓移植技术和相关药物都还比较落后，鲜有人选择。即使做了移植，也有相当一部分死于并发症。

因此，那个年代一旦确诊慢粒，大部分都只能接受进入3-5年生命倒计时的现实。那时的白血病病房里躺着很多慢粒，每天的事情就是查查血，摸摸脾，吃着大白片，打着干扰素，病人之间互相穷作乐：我一大老爷们居然给取了个女人的名字叫“蔓莉”。

还记得一个东北的大小伙子，刚结婚，长得又高又帅，我管他的时候还是慢性期，特别喜欢用东北话开玩笑，似乎自己什么病也没有。几年以后上研究生时一次在外溜达，再次遇到他，像变了一个人，消瘦了一圈，肚子鼓好大，他告诉我己经急变了，那时还没有“神药”，等待他的只有死亡，他再也不像以前那样开玩笑了......

2001年，“神药”格列卫在中国上市，慢粒病人只需要单口服这种药，长期生存就可以超过90%。骨髓移植技术也越来越成熟，慢粒慢性期若行全相合移植长期生存率也高达90%以上。

慢粒病人的命运被改变了。

2005年前慢粒的治疗史

伊马替尼（格列卫）临床试验72月随访生存数据

北大人民医院2011年发表的数据慢粒慢性期同胞全和移植长期生存高达90%

不管是吃药还是移植都可达到90%以上的生存率，但是慢粒病人却陷入两难的选择。

吃药的优点是对身体损伤小，治疗相关死亡风险小，远期生活质量好，但缺点是价格昂贵（格列卫在中国上市时虽然有买3赠9慈善计划，但一年的花费仍在7万多，考虑一下那是在2001年），且需终身服药，一旦停药可能出现疾病进展（当时的概念），累计费用数十万至数百万，很多普通家庭无法负担，另外还面临治疗无效（原发耐药），治疗过程中基因突变导致失效（继发耐药）而导致病情进展的风险。

骨髓移植的优点是一次性根治，一劳永逸无需终身治疗，缺点是受供者来源限制，且移植过程中可能要经历一些并发症，移植之后生活质量可能受影响。

结合个人情况，有一部分人选吃药，一部分有移植条件的人选移植，当然还有一部分人两个都没法选。

2013年1月移植的慢粒患者

图中的女士就是在那个年代选择移植的患者，她来自农村家庭，如果每年花7万买药她的家庭肯定负担不起，有幸和兄弟配型全合，如果东拼西凑凑上十多万一次性根治还是咬咬牙勉强可以，于是她选择了移植。她的移植过程很顺利，几乎没经历什么并发症，社保报下来可能10万都没花完，移植后一个月出院，后来再也没有住院返修过，只需要定期来门诊检查和调药，一年多停完所有药物，回归正常生活。（她真的很幸运）

这张照片拍于2个月前，作为最后一次随访留恋。这是她第5年随访，意味着她已经摘掉了“慢粒”这顶帽子，以后再也不需要来看我了。目前她的状况良好，除了卵巢功能受损需要雌激素替代治疗（幸好她移植前己有了孩子），其他均与正常人无异。这张照片，就让它成为那个时代的一个作品吧。

她移植后不久，2013年国内仿制伊马替尼上市，一个月只需要两千多了，再后来伊马替尼纳入了医保，病人的负担更轻了，越来越多的患者选择吃药，移植的患者也越来越少了。

虽然近年来骨髓移植水平还在继续提高，慢性期同胞全合移植只要患者依从性好几乎可以全部存活，移植费用仍然可以控制在10万左右（社保报销后），但是移植医生却很难遇到慢性期病人，即使偶尔遇到，也会出于好心劝回去吃药。由于服药在对身体损伤和长期生活质量上的优势，最新的2018年指南里一线治疗连移植都不再提及。

美国异基因移植，慢粒患者从2000年的每年500人以上下降到2015年的每年200左右。

2018年的指南慢粒慢性期一线治疗不再包括移植

看电影，谈保险随着《我不是药神》热映，很多人开始关注买保险事宜，我也谈谈我的感受。

2017年给妙妙买过保险，刚开始选了一个品种，消费型，年付一千多，赔偿额度最高100万，看起来很不错。可咨询的时候注意到一个细节，保险赔付的时候只包括住院费，院外的一概不管。我立刻咨询了一个做保险的朋友，他说很多保险公司不cover 院外的。

那么问题来了，为了应对国家的控药比政策，公立医院一般不会把昂贵的自费药（比如说当年的格列卫）放在院内，医药公司只能把他们放在外面的药房。以后医药分家，院内的药会越来越少，很可能只保留一些便宜的基药。

而恶性肿瘤的花费高，相当部分是因为昂贵的外购药，即使你花了钱买了保险，回头保险公司仍然告诉你，这部分不属于住院费，无法报销。

除此之外，这个品种还有两个麻烦的地方：

第一：需要二次诊断，也就是需要拿原始组织或者病理片到美国指定的医院再次确认，但是有些疾病像白血病，一旦化疗达到缓解，是不可能拿到原始组织的，也不一定保留病理片；

第二：报销只能在指定医院。当前的就医已经不是只认庙的年代，一个好和尚胜过一座好庙，选一个好医生胜过选一家好医院，而你想选的医生不一定在保险指定的医院，真正需要就医的时候可能因为保险的限制而与好医生无缘。

所以，后来我选了另一个品种，也是每年一千多，赔偿额少了一半（50万）。但是一旦确诊一次性赔付，不管院内院外。

一次性赔付还有一个好处，只需要看诊断不需要看花费的票据，避免了万一家里有人生了重病需要人照顾，还要分出很多精力收集治疗凭据，并且报销也会分割成很多次，跑很多腿，费时费力，花出去的钱还不一定全报，没花的肯定没得报。

我管过的一个病人，她妈妈因为看到身边一个孩子患了大病，赶紧给女儿买份保险，买了才没多久女儿得了白血病，一次性赔了60万。

大家有保险意识是好的，不过还是要多看多比较。

尊重生命，感谢神药对于电影的感受，我觉得没有什么比走过鬼门关的康复患者更有发言权了。所以我引用一段白血病病友“楚天火凤凰”的帖子：

真的丝毫都没有感动我！说真的，没有任何一个情节感动我，我怎么可能会被这部影片感动呢？！电影结束后，我问老蔡老周感觉如何，老蔡老周流泪了没有？他俩都说感觉一般！我观察了一下身边的观众，还真有不少观众流泪，我微微一笑！

我在急性粒细白血病病友板块和骨髓移植病友板块当版主，还加了很多白血病的QQ群，因为这些因素，对购买印度仿制格列卫的情况是很熟悉和了解的，我还私下给很多慢性粒细胞白血病病友介绍过购买途径，我们病友之间做这事情，绝对是纯属抱团取暖相互帮助！

有几点需要明确：

1、我们应该真诚感激瑞士诺华公司研制出慢性粒细胞的特效药格列卫，瑞士诺华研制的新药挽救我们无数慢粒患者的生命！在瑞士诺华的格列卫没有出来之前，慢粒患者几乎都是无药可医也只能移植和等死的！因为瑞士诺华彻底改变了这个状况！每一位慢粒患者都向瑞士诺华致敬！影片中玷污了瑞士诺华的正面形象，我感觉很恶劣！

2、走私就是走私，走私就是违法行为，理所当然应该受到法律追究！无利不起早，影片中将男主角定位为活雷锋角色，这太虚伪了！现实中的陆勇案子，我也很了解！陆勇本人是慢粒患者，白血病患者就像我一样，相互帮助，不赚取差价，这是正常！但电影中的男主角，怎么可能有这个觉悟？！纯属胡编！

3、电影中慢粒患者的形象，我感觉与我现实中遇到的白血病病友形象相去甚远，怎么看他们都感到有些猥琐似的，我内心不能接受！

而我自己的看法，新药研发需要极大的投入，我自己也做临床试验，生命权和知识产权都是重要的，如何平衡？公平与效率，从来都是一个很大的课题。

作为使用格列卫的血液科医生，我想说的是：坚决支持正版打击盗版，保护知识产权才能推动医学发展，但如果你说你穷只能用盗版（包括除了格列卫之外的所有高端药物），我也只能睁一只眼闭一只眼 。

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刘芳，医学博士，毕业于北京大学医学部，是师从于亚洲骨髓移植之父陆道培院士的博士研究生，曾于美国内华达癌症研究所做博士后研究。

从事血液学基础及临床研究二十年余，现任成都军区总医院造血干细胞移植中心主任。